Om föreningen
Fakta om LCH
Fakta om FHL
Dokumentarkiv
Press
Bilder
Styrelse
Ditt bidrag
Länkar
Tack
Kontakt


Stockholm Help Desk






 

Langerhans cell Histiocytos (LCH)

Forskningen kring LCH stödjs av Barncancerfonden men det är ännu oklart om det är en cancersjukdom eller inte. Sjukdomen behandlas dock på samma sätt som barncancer, dvs med cytostatika.

Föräldraföreningen för barn med Langerhans cell Histiocytos bildades 1994. Då fanns det inget material att läsa om sjukdomen och det var svårt att få kontakt med andra drabbade familjer. Överhuvudtaget kände vi oss väldigt ensamma och isolerade. Tack vare föräldra-föreningen har det hänt en del de senaste åren.

  Det har kommit ut informationsbroschyrer om Langerhans Cell Histiocytos som kan rekvireras från oss eller från Barncancerfonden.

  Det har anordnats utbildningsdagar om LCH där Professor Jan Inge Henter, Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, har varit den drivande kraften. Minnesanteckningar från utbildningsdagarna går att ladda ner under dokumentarkiv till vänster.

  Gemensamma resor till Almers Hus har anordnats.

  Drabbade familjer har träffats för att prata med varandra.

  Vi har anordnat ”familjepicknickar”, där även syskon har deltagit.

  Vill man adressera en fråga direkt till föräldrar vars barn har Langerhans cell Histiocytos eller diskutera med andra läsare så kan man göra detta under gästbok/diskussionsforum. Många kan ha ett stort utbyte av att få kontakt med andra föräldrar vars barn har drabbats av en allvarlig sjukdom.