Föräldraföreningen för barn med Histiocytos (LCH) bildades 1994. Då fanns det inget material att läsa om sjukdomen och det var svårt att få kontakt med andra drabbade familjer. Överhuvudtaget kände vi oss väldigt ensamma och isolerade. Vi har hittills mest engagerat oss i Langerhans Cell Histioctytos, berodende på att de som startat, och vi som nu driver föreningen har barn med LCH och därför inte så mycket kunskap om de andra histiocytossjukdomarna. Men vi välkomnar naturligtvis familjer drabbade av andra histiocytossjukdomar t ex HLH och FHL, samt vuxna med histiocytos.